Com doença genética rara, o pequeno Miguel precisa de ajuda para submeter-se ao tratamento

Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 afeta toda a musculatura e atinge severamente o aparelho respiratório. A expectativa de sobrevivência para alguém com esta enfermidade é em média de dois anos.

fonte: Guiame

Atualizado: Quarta-feira, 7 Outubro de 2015 as 6:19

Miguel sofre de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (tipo mais grave).
Miguel sofre de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (tipo mais grave).

Com apenas 8 meses de idade, o pequeno Miguel já enfrenta grandes desafios na vida e tem se mostrado um bravo guerreiro em uma luta contra o tempo. Ele sofre de uma doença genética rara: a Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (tipo mais grave). A enfermidade também tem caráter degenerativo e a cura desta ainda não foi descoberta. Além disso, o tratamento ainda não está disponível no Brasil.

Este tipo de atrofia afeta toda a musculatura e atinge severamente o aparelho respiratório. A expectativa de sobreviência para alguém com esta enfermidade é em média de dois anos.

Uma esperança surgiu quando os pais - Luma e Bruno - descobriram que duas companhias farmacêuticas internacionais: chamadas 'Isis Pharmaceutical' e 'Biogen' patrocinam um estudo de eficácia clínica nos Estados Unidos e na Europa com um medicamento experimental, chamado SMNrx. Estudo este, que possibilita em alguns casos, a inclusão de bebês com até 18 meses de idade.

Os testes têm apresentado bons resultados, pois o composto consegue deter o avanço da doença e os danos causados por ela.

Visto
A corrida contra o tempo exige também que o processo de visto para os passaportes da Família aconteça o mais rápido possível.

"Sobre o visto também precisaremos de ajuda com o Consulado Espanhol ou americano em SP, já que pelo período desejado é um tanto quanto burocrático obter a permissão para entrar em qualquer um destes países e permanecer por esse período", lembrou.


Gratidão
Apesar de tantas dificuldades, os pais de Miguel têm expressado sua gratidão a Deus e pelo apoio dos amigos e mais de 25 mil internautas que têm acompanhado a luta do pequeno Miguel.

"Queremos agradecer as mensagens pelo facebook, instagram e Whatsapp, da nossa última postagem, assim também como as orações que vcs fazem pelo meu filho, não há dinheiro no Mundo que pague. Que Deus abençoe mto vcs. Mesmo em momentos difíceis Deus vem e nos supreende, basta ter calma e esperar com Fé", diz Luma, mãe de Miguel.


Doações
Além de conseguir a inclusão de Miguel no programa de pesquisas, a família também precisa de doações para cobrir os custos da viagem e também seu sustento, durante o tratamento do pequeno Miguel, na Espanha ou nos Estados Unidos.

"Nossa meta hoje é de R$700 mil, dinheiro esse que será usado para a viagem, moradia, alimentação, transporte e outros gastos necessários pelo período do tratamento (que é de 14 meses) e mais 12 meses de acompanhamento", explicou Mayra, tia da criança.

Para doar:

Bradesco
Agência 3322-7
Conta 0015937- 9
Miguel de Oliveira Barbosa
CPF 494.592.578-01

Acompanhe também a luta de Miguel pela vida e saiba mais sobre outras formas de ajudar, nas páginas: www.facebook.com/Amigos-do-Miguel .

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