1º de agosto - Dia nacional dos portadores de vitiligo

Vitiligo: doença que marca pelo preconceito

fonte: guiame.com.br

Atualizado: Sexta-feira, 1 Agosto de 2014 as 11:17

Dr Claudio ModestoAs manchas brancas aparecem e, de repente, começam a intrigar. Elas não doem, não coçam, não causam nenhum incômodo, a não ser o estético, no início. Quando as pessoas buscam informações sobre o que está acontecendo com elas, descobrem que são portadoras de vitiligo.

O vitiligo é uma doença da pele, não-contagiosa, onde acontece a despigmentação (perda da cor marrom) em certas áreas, resultando em manchas brancas e irregulares que têm a mesma textura que da pele normal.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia a causa do vitiligo ainda é desconhecida, porém está ligada ao grupo de doenças autoimunes - quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos saudáveis do corpo por engano.

Para a SBD, o fato de a doença não produzir sintomas, a não ser a descoloração, faz com que muita gente espere o problema avançar para procurar ajuda. “E esse é o primeiro comportamento que precisa mudar. O tratamento precisa começar o quanto antes para evitar que as manchas fiquem resistentes”.

Preconceito

Apesar de o vitiligo não trazer nenhuma forma de contágio, a desinformação sobre a doença faz com que seus portadores sofram preconceito. “As pessoas têm medo quando veem nossas manchas. Ficam constrangidas em pegar nossas mãos e nos tocar”, afirma Cláudio Modesto, empresário do Turismo que convive com a doença desde os 17 anos.

O vitiligo pode aparecer em qualquer idade, inclusive em crianças. Porém, o período onde a doença surge com mais frequência é entre 17 e 35 anos. Existe um índice elevado da doença em algumas famílias e ela afeta cerca de 1 a 2 em cada 100 pessoas no Brasil, o que pode chegar a 4 milhões de pessoas.

O vitiligo acomete com mais frequência o rosto, os cotovelos, os joelhos, as mãos, os pés e os órgãos genitais. Ele afeta os dois lados do corpo igualmente e é mais visível em pessoas de pele mais escura, em razão do contraste entre as manchas brancas e a pele escura.

Tratamentos

Não se sabe a origem exata do vitiligo, mas o aparecimento e piora das manchas tem relação com as emoções. Por isso, o apoio de quem convive com portadores é fundamental, além da inclusão na rotina destas pessoas da prática de exercícios físicos voltados ao equilíbrio mental e psicológico. Em alguns casos, e sob orientação do dermatologista, recomenda-se a psicoterapia.

Os tratamentos para a doença são variados, porém ainda não há cura a vista. Eles vão desde fototerapia, um procedimento médico em que a pele é cuidadosamente exposta à luz ultravioleta, a loções e pomadas com corticosteroides. Também é possível remover pele (enxerto) de áreas normalmente pigmentadas e colocá-la nas áreas com perda de pigmento.

Diversas maquiagens e tintas para cobertura podem disfarçar o vitiligo, mas como os medicamentos de uso tópico, estes produtos têm alto custo.

Talita Oura tem vitiligo há 15 anos e, por conta do alto custo dos medicamentos, precisou abandonar a faculdade para comprar remédios. “Realmente é caro, recentemente cheguei a parar o tratamento por questões financeiras. Agora voltei e gasto uma pomada por semana e duas caixas de remédio por mês. Mas o meu salário não paga tudo e de novo vou ter que escolher entre o tratamento e a faculdade, mesmo usando bolsa de estudos”.

Para Cláudio Modesto, que milita em prol dos portadores de vitiligo, é preciso existir política de saúde pública para estes atendimentos no Brasil. “O Sistema Único de Saúde (SUS) não tem Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para que os portadores de vitiligo tenham acesso ao atendimento e tratamento multidisciplinar e gratuito da doença”, explica o empresário, que também luta para chamar a atenção do poder público para o problema e mobilizar as pessoas em torno do tema.

Dia Mundial de Combate

Está em andamento uma grande iniciativa internacional que envolve países de todo mundo para fazerem do dia 25 de junho, o “Dia Mundial de Combate ao Vitiligo”. Para isso, a VR Foundation (Vitiligo Research Foundation), organização sem fins lucrativos e diretamente focada nas pesquisas sobre a doença, coordena desde 2012 uma campanha em massa com o objetivo de levantar 500 mil assinaturas a fim de que a Organização das Nações Unidas (ONU) reconheça a doença que atinge cerca de 100 milhões de pessoas em todo o planeta.

De acordo com Cláudio, que tem divulgado a iniciativa internacional, a adesão para o pedido ainda é muito baixa, por conta da não divulgação e dos desconhecimento do problema, que considera grave. “Até agora temos apenas 16 mil assinaturas oficiais no Brasil, o que é muito pouco diante do universo de pessoas que têm a doença e também dos que desejam apoiar a causa. Entendo que o motivo é falta informação e, para que isso mude, tenho feito campanhas nas mídias sociais e, em breve, também usaremos o site vitilig.com.br”.

A escolha da data é em memória de um dos artistas mais populares do mundo, Michael Jackson, que sofria de vitiligo desde 1986, até a sua morte ocorrida em 25 de junho de 2009.

 

 

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