Conheça histórias de mães que moram com seus bebês em UTIs

Contam-se no país 16678* leitos em unidades de terapia intensiva para recém-nascidos e crianças. Desse total, um quinto é ocupado por pacientes crônicos em internação prolongada por meses ou anos. Quase 3,4* mil brasileiras estão enclausuradas nessas UTIs enquanto os filhos desafiam a morte. Muitas vezes sem ver a luz do sol e a cor da rua, elas se exilam da vida profissional e pessoal, deixam de lado o marido e os outros filhos. Cercadas de monitores, cateteres, tubos e respiradores que avivam seus pequenos, enfrentam um jogo de tudo ou nada.

Elas têm, ainda, de aprender a ser mãe de quem está por um fio. Devem lidar com um corpo frágil, que nem sequer pode mamar seu leite e se aquecer no seu colo. A rotina da criança tampouco lhes pertence - médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e fonoaudiólogos decidem tudo. À primeira vista, o grupo mais parece um batalhão de intrusos interpondo-se na relação mais tenra, primitiva e indispensável que se estabelece entre mãe e bebê no início da existência dele. É preciso lucidez - algumas entrevistadas citam também espiritualidade - para assimilar a realidade de uma UTI.

Mães guerreiras Primeiro, pelo inesperado. A gestante entra na maternidade para parir um sonho e, no lugar dele, se depara com doenças incuráveis. Em geral, é este o enredo: elas perdem o chão com a notícia de que o bebê não deixará o hospital. Este foi o caso da fotógrafa Daniela Nunes Frison. Mesmo informada pelo exame cariótipo fetal de que o filho nasceria com síndrome de Edwards, ela só viu a tradução disso na prática. "Raphael saiu da sala de parto direto para a UTI da Pro Matre, em São Paulo.

Nunca foi para casa", conta. Não demorou a perceber que perdera o protagonismo. "Havia uma emergência, meu bebê precisava dos médicos para se salvar." Aos 4 meses, o menino foi de ambulância para o Hospital Infantil Sabará, onde ocupa um dos 28 leitos da UTI pediátrica, morada de outros quatro doentinhos crônicos. "Eu li tudo sobre o assunto", diz a fotógrafa apontando o laptop. "A síndrome causa problemas neurológicos, cardíacos e pulmonares, torna o portador incompatível com a vida." A despeito disso, a mãe canta para o filho, conversa. "Digo que ele tem uma irmã, Giovanna, que o espera lá fora. Peço que resista e se aprume, porque o pior já passou."

O resumo feito pela guia de turismo Patrícia Longo Schneider também é real e preciso: "Perdi meus poderes". Sentiu-se impotente nas vezes em que o filho foi reanimado em paradas cardíacas, resgatado de convulsões e entubado. Patrícia, a ágil e experiente mãe de segunda viagem - tem também uma menina chamada Beatriz, se deparou perdida inúmeras vezes. Seu bebê Bernardo, teve os dois rins retirados na tentativa de contornar a síndrome de Denys-Dhash, que produz tumores nesses órgãos. "Fiquei amuada no meu canto vendo a correria em torno dele. O máximo que fazia era tocar de leve a cabecinha, com medo de desligar cabos que o conectavam às máquinas. Só o coloquei no colo aos três meses de internação. Pensei: 'Sou mãe, ele é meu, de novo'." Atualmente, o bebê se submete a sessões diárias de hemodiálise e terá de ganhar peso para enfrentar um transplante renal.

Traço comum às entrevistadas: a esperança desmedida de dias melhores. "A medicina não é uma ciência exata e ao médico não cabe ser prepotente. Não se pode dizer que elas estejam erradas no otimismo", diz Eduardo Troster, coordenador médico de UTI. "Antes, bebês como esses, considerados inviáveis, morriam. Com os avanços da medicina e da tecnologia, cada vez temos mais pacientes crônicos e complexos na UTI. Criamos uma geração de crianças que dependem de suporte para tudo: de traqueostomia para respirar, gastrostomia para se alimentar, prevenção de osteoporose, porque ficam imobilizadas, cuidados para evitar trombose e embolia pulmonar, entre outros." O perfil da mãe também mudou. "Ela acaba se tornando especialista naquela criança e dá informações para a equipe. Põe a máscara, participa de procedimentos invasivos, é mais uma pessoa para ajudar a evitar erros", enumera.

A participação das mães neste cenário é recente."Só em 1990, com o Estatuto da Criança e do Adolescente, os hospitais foram obrigados a aceitar um dos pais em tempo integral", lembra Lucília Santana Faria, coordenadora médica. "Antes, elas visitavam os filhos por uma hora e tinham de sair. Choravam na porta, as crianças lá dentro." Ainda hoje, há médicos que se queixam de que mães atrapalham e a qualquer alteração no monitor, colocam a enfermagem em pânico. "Discordo, o benefício é maior. A criança fica calma, sente-se segura, cria condições para a melhora", relata Lucília.

Em último lugar As mulheres pagam um preço alto por tanta valentia, sacrificando a própria saúde. "Esquecem de si, ignoram sintomas, muitas vezes ficam próximo de se despersonalizar", diz Germana Savoy, psicoterapeuta. "Fazemos tudo para humanizar a UTI, mas acontece." Ela explica: "Desautorizadas na maternagem, porque a equipe sabe mais que elas, podem evadir-se da sua função, deixar o bebê. Ou ocorre o oposto, quando se envolvem muito com a patologia do filho, rompem laços sociais, familiares e profissionais". Para suportar, vão se adaptando ao ambiente, que é agressivo. "A estética hospitalar, o ruído dos aparelhos e alarmes, as emoções dramáticas nos corredores, tudo é pesado demais", observa Germana. "E elas acabam dependentes do ambiente, como a vítima de seu agressor." Ocorre também culpa exacerbada, em mães que se julgam responsáveis pela anomalia do filho. E ainda depressão, síndrome do pânico, distúrbios de sono e alimentares.