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Mãe conta sobre luta para que bebê com síndrome rara pudesse morrer

Mãe conta sobre luta para que bebê com síndrome rara pudesse morrer

Fonte: Atualizado: sábado, 31 de maio de 2014 às 9:48

Uma mãe britânica que lutou para desligar as máquinas que mantinham vivo seu filho, portador de uma síndrome rara, contou pela primeira vez sua história. Uma decisão da Justiça que protegia a identidade de todos os envolvidos no caso foi parcialmente derrubada, após um pedido feito pela BBC.

Agora, Kelly Bickell pode falar sobre seu filho, Ronnie, mas os nomes do hospital e do pai da criança ainda não podem ser divulgados.

O menino nasceu com uma rara condição neuromuscular conhecida como síndrome miastênica congênita, que impedia que ele respirasse sem a ajuda de aparelhos e que conseguisse comandar seu corpo normalmente.

Um ano e meio atrás, os pais do bebê Ronnie entraram em uma batalha legal. Enquanto o hospital queria deixar que a criança morresse, e contava com o apoio da mãe, o pai lutava para manter o filho vivo.

"Nos achávamos que teríamos um bebê saudável, mas quando Ronnie nasceu ele não chorou e não se mexeu...ele estava azul", contou a mãe à BBC. "Quando Ronnie foi crescendo, percebemos que ele não conseguia sentar, nem sustentar a cabeça. Ele não conseguia fazer nada a não ser mexer seus pulsos."

Segundo Bickell, o cérebro do bebê funcionava perfeitamente, ele conseguia ver e ouvir, mas estava preso em um corpo que não funcionava.     Separação

Os médicos recomendaram que as máquinas fossem desligadas. Inicialmente, o pai e mãe discordaram da decisão, mas Bickell acabou mudando de ideia.

Ela se lembra de ter dito ao pai da criança: "Eu não quero fazer meu filho passar por isso. Não acho justo. Eu não iria querer uma vida assim, então por que deixaria meu filho sofrer?".

A decisão da mãe levou à separação do casal e o caso foi parar em um Tribunal Superior. Após ouvir diversos testemunhos médicos, o pai de Ronnie acabou concordando em desligar as máquinas, o que foi feito quatro dias depois.

O menino, então com 13 meses de idade, foi sedado para que não houvesse sofrimento.

"Eu não sei se existe um paraíso, mas espero que exista. E eu penso que ele está em um lugar melhor e que está se divertindo muito mais do que quando ele estava numa cama de hospital", disse a mãe.

Kelly Bickell acaba de ter um filho, Reggie, de um novo relacionamento."Obviamente foi muito assustador ficar grávida de novo, eu fiz tantas ultrassonografias e obviamente isso sempre estava na minha cabeça: será que Reggie viria do mesmo jeito que Ronnie? Foi muito difícil", conta ela.

"Mas quando ele nasceu, eu sabia que ia ser totalmente diferente, porque ele chorou e berrou. Ele estava bem e eu fiquei tão feliz."      

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